Diputada Morales solicitó al gobierno incluir la paraparesia espástica en la Ley Ricarte Soto: la enfermedad que afecta a familia magallánica
A través de un Proyecto de Acuerdo y Resolución, la parlamentaria Javiera Morales le pide al gobierno incorporar la paraparesia espástica en la Ley de Ricarte Soto, enfermedad que afecta a los tres hijos de la familia Burgos-Yaksic, cuyo tratamiento requiere costosas intervenciones que sólo se realizan en España.
La magallánica Josefina Yaksic es madre de tres hijos que poseen una compleja y rara enfermedad que afecta a los tendones, nervios y músculos de las personas, lo que compromete su movilidad y calidad de vida. Algunos de los síntomas que se identifican son la dificultad para caminar, problemas de coordinación, entre otros. Los niños fueron diagnosticados por paraparesia espástica familiar, la que en Chile ni siquiera tiene registros. Ya que en nuestro país no hay soluciones efectivas para el tratamiento de esta enfermedad, es que la familia Burgos-Yaksic busca recaudar alrededor de 500 millones de pesos para viajar a España, donde se ha trabajado en intervenciones que podrían tratar de mejorar las condiciones de sus hijos, lo que ha llevado a Josefina Yaksic a iniciar una caminata desde Punta Arenas hasta Arica para concientizar sobre la enfermedad y juntar los fondos necesarios.
Frente a esta situación, la diputada Javiera Morales presentó un proyecto de Acuerdo y Resolución en la Cámara de Diputadas y Diputados para incluir esta patología en la Ley Ricarte Soto, la cual cubre los diagnósticos y tratamientos de alto costo, donde se incluyen las denominadas enfermedades “raras o poco frecuentes”.
“Presentamos una solicitud de acuerdo para solicitarle al Estado de Chile que tenga disponible el tratamiento adecuado para la paraparesia espástica, que hoy afecta a tres niños en la región de Magallanes y ni siquiera sabemos a cuántos más en todo el país. Esperamos que tenga una aprobación unánime en la Sala”, indicó la parlamentaria.
El caso de la familia Burgos-Yaksic llegó hasta el Presidente de la República, con quien tuvieron un encuentro cuando se dirigía a votar el sábado pasado. El mandatario recibió una carta del hijo mayor donde le relataba su enfermedad. El mandatario se comprometió a apoyarlo mediante gestiones con el embajador en España.